Associazione Italiana Famiglie VHL  
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La Storia

Art. 2 - Scopi e ambiti di attività
L’Associazione opera nei seguenti settori:
- assistenza sociale e socio-sanitaria;
- ricerca scientifica di particolare interesse sociale svolta direttamente da fondazioni ovvero da esse affidata ad università, enti di ricerca ed altre fondazioni che la svolgono direttamente;
- assistenza sanitaria.
L’Associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale.
Essa si propone di arrecare benefici a persone svantaggiate in ragione di condizioni fisiche, psichiche, economiche e familiari, ovvero a componenti collettività estere, limitatamente agli aiuti umanitari.
L’Associazione non potrà svolgere attività diverse da quelle istituzionali ad eccezione delle attività ad esse direttamente connesse, nonché di tutte le attività accessorie per natura a quelle istituzionali, in quanto integrative delle stesse, purché nei limiti di legge.
In particolare, l’Associazione si propone quanto segue:
a) fornire un supporto informativo alle persone affette dalla malattia di Von Hippel-Lindau (di seguito, VHL) e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, all’assistenza sanitaria ed economica da parte delle AASSLL e delle altre istituzioni pubbliche e a ogni altra circostanza utile nella convivenza quotidiana con la patologia;
b) sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con la VHL, rappresentando le esigenze delle persone affette da VHL e delle loro famiglie e contribuendo alla formazione di personale medico e paramedico volta a migliorare la diagnostica precoce, l’assistenza e la cura delle persone affette da tale malattia rara;
c) promuovere in Italia e all’estero la ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento della VHL sia tramite la raccolta di finanziamenti per progetti specifici sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra essi e le persone affette da VHL e le loro famiglie;
d) promuovere la partecipazione tempestiva di ricercatori e centri clinici operanti in Italia a sperimentazioni cliniche sulla VHL di tipo genetico o farmacologico che siano organizzate all’estero, allo scopo di consentire alle persone affette da VHL residenti in Italia l’utilizzo senza ritardi di potenziali farmaci o cure di provata non tossicità, in regime di sperimentazione e secondo gli standard medici internazionali;
e) intraprendere ogni altra iniziativa volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da VHL e delle loro famiglie;
f) sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento delle finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale e nazionale e con strutture cliniche pubbliche e private;
g) collaborare con altre associazioni ed enti senza scopo di lucro, in Italia e all’estero, aventi scopi analoghi, anche in relazione ad altre patologie rare e anche tramite l’affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoli associativi;
h) perseguire le finalità specificate operando secondo criteri scientifici rigorosi, utilizzando la consulenza di esperti di chiara fama di genetica, neurologia, endocrinologia, e di altre discipline mediche rilevanti, tra le quali, a titolo di esempio, si indicano in via non esclusiva, la neurochirurgia, la nefrologia, l’urologia, l’oftalmologia, la radiologia, la neuroradiologia;
i) raccogliere i fondi necessari per il perseguimento delle suddette finalità.