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Corriamo insieme per la VHL

Corri per la VHL partecipando alla Stracittadina ...

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Il meeting per i giovani a Berlino

Il meeting per i giovani affetti dalla Sindrome ...

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Lo IOV incontra il VHL: ...

LO IOV INCONTRA IL VHL, RIFLESSIONI SULL’EVENTO … ...

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Scrivi una lettera all'EMA!

SCRIVI UNA LETTERE ALL'EMA!

Dare ai pazienti VHL Europei l'accesso al BELZUTIFAN

l'Associazione VHL olandese, unitamente alle Associazioni VHL degli altri paesi europei, ha lanciato una campagna per l'invio alla Agenzia Europea del Farmaco (EMA) di un lettera per chiedere
che i pazienti VHL in Europa possano avere accesso al Belzutifan. Questo farmaco è stato approvato per la VHL negli Stati Uniti il
13 agosto 2021.

2° Giornata nazionale dell'Urologia

Siamo stati invitati a partecipare ad un incontro con gli Urologi SIU presso il Ministero della Salute, alla presenza del Ministro Speranza.

È stata una giornata interessante, utile a far conoscere la nostra malattia e a mettere in evidenza i nostri bisogni.

Rare Disease Day

Il video della Giornata delle Malattie Rare 2022 è ora disponibile in oltre 40 lingue! Unisciti ai 5 eroi del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare e mostra il tuo sostegno alla comunità delle malattie rare: puoi condividere le tue storie e i tuoi colori con loro e con i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Guarda il video

RAREDISEASEDAY