Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel-Lindau

Come si cura?

Al momento la malattia non si può prevenire; tuttavia si può cercare di evitare, con il trattamento chirurgico, che le tipiche lesioni VHL producano danni in organi vitali.

Un attento monitoraggio nel tempo ci consente di individuare e rimuovere lesioni che, per dimensioni, posizione o crescita, possano produrre danni ad organi vitali.

Criteri di intervento:

  • Lesioni spinali sintomatiche

Lesioni cerebrali sintomatiche o in rapida evoluzione:

  • Neoplasie solide renali > 3 cm
  • Neoplasie solide pancreatiche > 3 cm

E’ quindi fondamentale avviare un programma di sorveglianza che possa prevenire le complicanze delle lesioni VHL.