Associazione Italiana Famiglie VHL - ONLUS

... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau

Notizie e Informazioni

Notizie e Informazioni (32)

In attesa dell'assemblea annuale che stiamo organizzando per il prossimo autunno, a Roma il 19.05.2016 (luogo e ora da definire in base ai partecipanti) si terrà il secondo "incontro di zona". Non sarà un convegno ma, appunto, un incontro con lo scopo di far conoscere le persone che lottano con la VHL e che vivono vicine geograficamente.
Sarà un'occasione per condividere esperienze ed informazioni e per pensare ad altre possibili iniziative comuni. 
Per ogni maggiore info scriveteci sui nostri indirizzi o seguiteci su Facebook.

Cogliamo l'occasione per invitare chiunque ne abbia voglia ad organizzare analoghe iniziative sù tutto il territorio nazionale.

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:45

Lettera del Presidente

Carissimi Associati e famigliari tutti,

desidero innanzitutto ringraziarVi di cuore per la nomina a nuovo Presidente dell'Associazione.

Utrecht, The Netherlands - July 31 - August 3, 2015

VHL Europa is very pleased to announce the International VHL Symposium for Young Adults 2015. This is the first time this event is being organized, by host country, The Netherlands.This is an opportunity to network and share global experiences with VHL. Important choices need to be made as a young adult and, from a psychological point of view, sharing experiences is extremely valuable.The program will offer a balance between leisure activities and serious topics, including: VHL Quiz, interactive VHL-related lectures, BBQ, Festival ‘De Parade’ Utrecht, and Jordaan tour in Amsterdam.

Criteria to participate: Must be 18-27 years and VHL-affected. Should have sufficient English knowledge to be able to express themselves. No parents and no partners policy.
Any questions? Just4youth@vonhippellindau .nl – We hope to meet you in July 2015!

Giovedì, 30 Luglio 2020 08:36

Madrid 2014 - Relazione

L’appuntamento che ogni 2 anni coinvolge membri del mondo scientifico, malati di Von Hippel Lindau e familiari, membri delle organizzazioni delle varie nazioni, quest’anno all’ undicesima edizione  si  è svolto a Madrid il 23-24-25  ottobre. Le prime due giornate sono state dedicate ai membri del mondo medico scientifico. La terza è stata dedicata ........

VHL ALLIANCE ha creato una banca dati internazionale (CGIP)  e ne ha illustrato i contenuti. Aggiungi la tua conoscenza ed esperienza per trovare una cura, partecipa a questo importante studio di ricerca clinica internazionale.