Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

www.vhl.it

  
  logo orphanetcollegamento a eurordis
rareconnect

alliance ridotto

 
                 ..... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau. 
 
 
 
  

Carissimi Associati e famigliari tutti, desidero innanzitutto ringraziarVi di cuore per la nomina a nuovo Presidente dell'Associazione ..................


July 31 - August 3, 2015

utrechtInternational VHL Symposium for Young Adults, 2015
Utrecht, The Netherlands
VHL Europa is very pleased to announce the International VHL Symposium for Young Adults 2015. This is the first time this event is being organized, by host country, The Netherlands.This is an opportunity to network and share global experiences with VHL. Important choices need to be made as a young adult and, from a psychological point of view, sharing experiences is extremely valuable.The program will offer a balance between leisure activities and serious topics, including: VHL Quiz, interactive VHL-related lectures, BBQ, Festival ‘De Parade’ Utrecht, and Jordaan tour in Amsterdam.

Criteria to participate: Must be 18-27 years and VHL-affected. Should have sufficient English knowledge to be able to express themselves. No parents and no partners policy.
Any questions? Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – We hope to meet you in July 2015!

 


L’appuntamento che ogni 2 anni coinvolge membri del mondo scientifico, malati di Von Hippel Lindau e familiari, membri delle organizzazioni delle varie nazioni, quest’anno all’ undicesima edizione  si  è svolto a Madrid il 23-24-25  ottobre. Le prime due giornate sono state dedicate ai membri del mondo medico scientifico. La terza è stata dedicata ........

Raccolta fondi per la ricerca 

Il nostro amico Manuel Greco (di Roma ma vive a NY da molti anni) affetto da VHL, ogni anno organizza una cena di raccolta fondi di beneficenza, la prossima sarà il 29 gennaio 2015 al Bowery Hotel di New York (tutti I dettagli nel sito http://event.vhl.org). 
la prima cena che ha organizzato nel 2014 ha raccolto 150 mila dollari, con questi soldi, la charity VHLA (equivalente Americana della nostra onlus italiana) ha indetto dei bandi per borse di ricerca sul gene VHL, una di queste borse, biennale, e’stata vinta da un gruppo di ricerca di Harvard. 
Utilizzando un metodo all’avanguardia di modificazione genetica sui pesci zebra, questo gruppo riuscirà in tempi brevissimi ad analizzare l’efficacia sui tumori di origine vascolare di 500 mila medicine già approvate per altri scopi dalla FDA, con la speranza di trovarne alcune in grado di fermare i tumori presenti nel VHL, e potere successivamente provarne l’efficacia su pazienti affetti dalla sindrome, http://vimeo.com/114061530.

VHL ALLIANCE ha creato una banca dati internazionale (CGIP) e ne ha illustrato i contenuti. Aggiungi la tua conoscenza ed esperienza per trovare una cura, partecipa a questo importante studio di ricerca clinica internazionale.
 
Ultima modifica il Sabato, 02 Maggio 2015 15:46

Newsletter

Dona il tuo 5 per mille!

Dona il tuo 5x1000 all'Associazione Italiana Famiglie VHL

Indicando

il C.F. 92162720285

nella tua dichiarazione dei redditi

 

Recapito Telefonico:

 011.53.53.53

 

xdennis2
brevi-emozioni