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                 ..... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau. 

                                                                                                                                                                    
 
 
 

Siamo molto lieti di riferirvi lo stato della nostra attività per "fare rete" tra pazienti, famigliari ed altre persone interessate alla malattia.........

  

  
NEW YORK (WABC) - Manuel Greco has Von Hippel-Lindau disease. It's a rare condition that causes tumors to grow in certain parts of the body ............ 
  

 Madrid 2014 international VHL symposium
 

  
 Dennis ha 42 anni, è malato di VHL e il 7 maggio 2013 ha subito un complicatissimo intervento alla colonna......
 

 

                                                       xdennis2 

 - In viaggio con Dennis - evento del 7 Maggio su malattie rare e VHL a Trento.

 

 
Due video riguardano l'intervista di Luca Mazzarini a TV2000 e uno e' stato realizzato
in occasione del Meeting Europeo di Budapest. 

  


 Roma, 22 Marzo 2014

Come sapete il 22 Marzo all’Hotel dei Congressi di Roma si è tenuta la nostra
assemblea annuale ....
 


Roma, 22 Marzo 2014: Hotel dei Congressi Meeting VHL Italia

Programma meeting - per ragioni organizzative vi preghiamo di comunicare la vostra presenza ....


 

                                                                    di Serena Gelli 

"Brevi emozioni ma intense vissute durante la mia infanzia, l'adolescenza e l'età adulta

La mia malattia la Von Hippel Lindau, che si manifesta fortemente e impetuosa durante

la gravidanza, emozioni dolorose superate grazie alla mia forza, alla forza di Dio e a quella

del mio futuro bambino Gabry che è nato e mi ha donato l'energia per combattere. 

La vera consapevolezza di avere la malattia, la scoperta della nuova certezza la morte,

che ci ha fortunatamente solo sfiorato e la voglia ritrovata di sognare"...  

 

 "L'opuscolo è ordinabile tramite la nostra associazione al prezzo di euro 8,00 oltre a contributo libero
 per spese di spedizione e donazione -  iban alla sezione Donazioni", info: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

 

 

 

 

  

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