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                 ..... per lottare insieme contro la Sindrome di Von Hippel Lindau. 

                                                                                                                                                                    
 
 
28 Marzo 2015 Assemblea dei soci a Torino
  
SABATO 28 MARZO 2015 ore 9,00-18,00
TORINO, Via Duchessa Jolanda
(a 200 mt. da stazione metro Principi D'acaja
a 200 mt. da stazione ferroviaria Porta Susa
a 400 mt. da Bus terminal C. Vittorio Emanuele II)
 
L'Assemblea, aperta anche ad amici e parenti, si terrà a Torino sabato 28 marzo 2015, Il programma della giornata è in corso di definizione e sarà presto pubblicato sul sito, è prevista la presenza di Medici Specialisti.
Ai fini organizzativi è gradita la comunicazione di partecipazione, questo serve solo ad avere un’idea indicativa dei partecipanti quindi non è vincolante in alcun modo.
Per chi avesse necessità del pernotto, nelle immediate vicinanze vi sono hotel, b&b, ecc. facilmente trovabili in rete. Inoltre segnaliamo: www.hotelprincipidacaja.com, www.gaiahotels.it/statuto
Per chi sarà a Torino il venerdì e/o la domenica, organizzeremo qualcosa per stare un po' insieme, parlarci e conoscerci.
 
Per qualsiasi chiarimento/suggerimento non esitate a contattarci.
Lo Staff Associazione Italiana Famiglie VHL
 
L’appuntamento che ogni 2 anni coinvolge membri del mondo scientifico, malati di Von Hippel Lindau e familiari, membri delle organizzazioni delle varie nazioni, quest’anno all’ undicesima edizione  si  è svolto a Madrid il 23-24-25  ottobre. Le prime due giornate sono state dedicate ai membri del mondo medico scientifico. La terza è stata dedicata ........ 

Raccolta fondi per la ricerca 

Il nostro amico Manuel Greco (di Roma ma vive a NY da molti anni) affetto da VHL, ogni anno organizza una cena di raccolta fondi di beneficenza, la prossima sarà il 29 gennaio 2015 al Bowery Hotel di New York (tutti I dettagli nel sito http://event.vhl.org). 
la prima cena che ha organizzato nel 2014 ha raccolto 150 mila dollari, con questi soldi, la charity VHLA (equivalente Americana della nostra onlus italiana) ha indetto dei bandi per borse di ricerca sul gene VHL, una di queste borse, biennale, e’stata vinta da un gruppo di ricerca di Harvard. 
Utilizzando un metodo all’avanguardia di modificazione genetica sui pesci zebra, questo gruppo riuscirà in tempi brevissimi ad analizzare l’efficacia sui tumori di origine vascolare di 500 mila medicine già approvate per altri scopi dalla FDA, con la speranza di trovarne alcune in grado di fermare i tumori presenti nel VHL, e potere successivamente provarne l’efficacia su pazienti affetti dalla sindrome, http://vimeo.com/114061530.

VHL ALLIANCE ha creato una banca dati internazionale (CGIP) e ne ha illustrato i contenuti. Aggiungi la tua conoscenza ed esperienza per trovare una cura, partecipa a questo importante studio di ricerca clinica internazionale.

Manuel Greco has Von Hippel-Lindau disease. It's a rare condition that causes tumors to grow in certain parts of the body ....................  

 

 
 
 

 

 

 

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