Associazione Italiana Famiglie VHL

ONLUS

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... per lottare insieme contro
la Sindrome di Von Hippel Lindau

I was hoping I could share the news that the foundation of the European Von Hippel-Lindau Federation (VHL Europa) was official and the signatures were under the official founding document at the notary. We are getting close, but are not there yet. This didn’t stop VHL Europa from moving forward.

Il primo incontro si terrà a Roma il 07.06.2015 alle ore 18 (luogo da definire in base ai partecipanti). Non sarà un convegno ma, appunto, un incontro con lo scopo di far conoscere le persone che lottano con la VHL e che vivono pure vicine. 
Sarà un'occasione per condividere esperienze ed informazioni e per pensare ad altre possibili iniziative comuni. 
L'incontro é organizzato dal nostro consigliere Giovanni. Per ogni maggiore info scriveteci sui nostri indirizzi o seguiteci su Facebook.

Cogliamo l'occasione per invitare chiunque ne abbia voglia ad organizzare analoghe iniziative sù tutto il territorio nazionale.

Carissimi Associati e famigliari tutti,

desidero innanzitutto ringraziarVi di cuore per la nomina a nuovo Presidente dell'Associazione.

Utrecht, The Netherlands - July 31 - August 3, 2015

VHL Europa is very pleased to announce the International VHL Symposium for Young Adults 2015. This is the first time this event is being organized, by host country, The Netherlands.This is an opportunity to network and share global experiences with VHL. Important choices need to be made as a young adult and, from a psychological point of view, sharing experiences is extremely valuable.The program will offer a balance between leisure activities and serious topics, including: VHL Quiz, interactive VHL-related lectures, BBQ, Festival ‘De Parade’ Utrecht, and Jordaan tour in Amsterdam.

Criteria to participate: Must be 18-27 years and VHL-affected. Should have sufficient English knowledge to be able to express themselves. No parents and no partners policy.
Any questions? Just4youth@vonhippellindau .nl – We hope to meet you in July 2015!

L’appuntamento che ogni 2 anni coinvolge membri del mondo scientifico, malati di Von Hippel Lindau e familiari, membri delle organizzazioni delle varie nazioni, quest’anno all’ undicesima edizione  si  è svolto a Madrid il 23-24-25  ottobre. Le prime due giornate sono state dedicate ai membri del mondo medico scientifico. La terza è stata dedicata ........

VHL ALLIANCE ha creato una banca dati internazionale (CGIP)  e ne ha illustrato i contenuti. Aggiungi la tua conoscenza ed esperienza per trovare una cura, partecipa a questo importante studio di ricerca clinica internazionale.

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European VHL (Von Hippel-Lindau) Federation

 

 

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