SIMPOSIO GIOVANI A UTRECHT (OLANDA) – 31.07/02.08.2015
Nel primo week end di Agosto si è tenuto in Olanda il primo incontro pensato ed organizzato esclusivamente per i pazienti VHL giovani.
La Federazione Europea VHL ha coperto tutti i costi ed ha pensato questo meeting cercando di trattare temi di particolare interesse per i ragazzi giovani e prevendendo anche ampi spazi di svago e di aggregazione e tempo libero.
Dall’organizzatrice Barbara Bezemer abbiamo ricevuto questa relazione, che vogliamo condividere con tutti voi.
Un grande Grazie ad Anna, che ha cercato di coinvolgere anche altri e ad Irene che è andata a rappresentarci.
A presto,
Francesco Lombardi
Carissimi,
ce l’abbiamo fatta … il primo incontro per i giovani affetti da VHL.
Eccovi un breve resoconto del week end.
Erano presenti i seguenti paesi : USA, Italia, Germania, Spagna, Ungheria e Olanda. Peccato non ci fossero partecipanti dall’Inghilterra, Irlanda, Belgio e Francia.
Il gruppo era formato da 13 persone tra i 19 ed i 28 anni e da Grace, il cane guida: un numero perfetto per assicurare un ambiente intimo e per conoscersi tutti. La nostra giovane genetista Marjin è stata con noi per tutti i 3 giorni e questo ha permesso ai partecipanti di farle domande di carattere medico ad avere spiegazioni sui temi più complicati della VHL (p.es., come funziona il gene VHL?).
Il primo giorno è stato dedicato soprattutto alle presentazioni, per conoscersi gli uni gli altri e per capire il livello di conoscenza sulla VHL. Abbiamo fatto un quiz sulla VHL, in cui ho diviso il gruppo in 3, per assicurarmi che tutti potessero parlare e rispondere alle domande. Durante la presentazione, hanno potuto condividere le loro storie e le loro diverse manifestazioni della malattia. Abbiamo proseguito la giornata con una gita in barca sui canali di Amsterdam, accompagnata da cibi e bevande tipiche olandesi. Avevamo una barca tutta per noi e quindi era più facile parlare. Anche il cane era felice a bordo ! Dopo la gita in barca, il gruppo è restato ad Amsterdam. Abbiamo cenato tutti insieme. È stato un po’ difficile trovare un ristorante che andasse bene a tutti, ma ci siamo riusciti. È stato bello vedere come si trovavano bene tra di loro. Hanno anche creato una pagina Facebook e unn gruppo su Whatsapp.
Sabato c’è stata la giornata socio-psicologica. L’argomento è sempre un po’ difficile a causa delle differenze di età e di culture. Io credo che il primo speaker, il lavoratore sociale sui cicli della vita, non abbia avuto un gran successo. Ma credo che tutti abbiano apprezzato le conferenze sui consigli prenatali e sulle emozioni. Sono venute fuori alcune belle domande (come donna, corro maggiori rischi di rimanere incinta, che ne è della pillola e dei suoi effetti sullo sviluppo dei tumori, etc.). Dopo il programma di incontri i partecipanti hanno avuto del tempo libero. Un gruppo è andato a fare canottaggio sui canali di Utrecht e l’altro gruppo è andato al festival « De Parade ».
Il giorno seguente è stato trascorso in ospedale : argomenti medici + visita al laboratorio dei pesci zebra. La conferenza del dorror Glasker è stata molto apprezzata (per più ragioni), il suo modo di spiegare le cose è eccellente ed è un oratore carismatico. Anche le sue spiegazioni sulle prossime sequenze dei test e sui modelli dei pesci zebra sono state super. Ciò che ha attirato la mia attenzione, sono i diversi consigli che i vari dottori in giro per il mondo hanno dato ai nostri partecipanti (non dovrebbero viaggiare in aereo, tuffarsi, fare attenzione con la pillola, no bungee jumping, no autoscontri, no montagne russe, etc.). È stato molto bello sentire i partecipanti porre delle domande e mettere in comune le loro esperienze con i medici. Alla fine siamo andati a visitare l’acquario. Questo ha ancora migliorato la giornata, perchè tutti hanno potuto vedere la ricerca sulla VHL con i loro occhi : un pesce vivente portatore della VHL. L’effetto immediato delle spiegazioni sulla malattia è che i partecipanti hanno cominciato a pensare agli argomenti legati alla VHL per ognuno di loro… e questo secondo me è molto importante : prendere coscienza delle loro responsabilità di fronte alla VHL.
Ultimo ma non meno importante : il barbeque. Siohban non ha potuto rimanere con noi perchè doveva riprendere l’aereo per tornare a casa. Nonostante molti fossero parecchio stanchi (io ero esausta…) l’abbiamo apprezzato molto ! Era il momento giusto per chiedere informazioni a proposito del feedback. Alla domanda se c’era qualcosa da cambiare, la risposta è stata di continuare su questa strada e di non cambiare troppo. È piaciuto molto l’equilibrio e il contenuto del programma. Qualcuno ha fatto delle osservazioni sulla conferenza sui cicli della vita, sicuramente un’osservazione di cui tenere conto per il futuro. Ma mi hanno anche detto che un terapeuta professionista non era desiderato.
La mia opinione finale è che questo evento abbia avuto un gran successo ! Fino ad ora non ho ricevuto che reazioni estremamente positive via email e via Whatsapp. Tutti sono stati molto riconoscenti e mi hanno anche chiesto se potevamo farlo tutti gli anni, che è un buon segno. Alcuni mi hanno anche detto che si erano sempre sentiti soli e che questa è stata la prima volta che hanno potuto incontrare e parlare con qualcuno della loro stessa età affetto dalla malattia. Penso che questo sia un eccellente debutto e che sarebbe bello farlo più frequentemente. So che è quasi imposssibile farlo tutti gli anni per ragioni economiche, ma penso che noi dovremmo provare a farlo ogni due anni, in paesi diversi chiaramente.
Rivediamo quindi quali erano i nostri obiettivi :
Condivisione dell’esperienza : fatto !!
Networking : fatto !!
Migliorare la conoscenza sulla VHL : fatto !!
Sarebbe bello se potessimo scambiare delle storie di ciascuno dei paesi… Mi piacrebbe metterne nella nostra newsletter olandese. Vorrei condividere le foto con voi, ma alcuni dei partecipanti non vogliono condividerle online, perchè vorrebbero mantenere segrete le loro situazioni (datori di lavoro, etc.). vi chiederei dunque di contattare i vostri partecipanti al fine di avere il permesso di condividere le loro foto personali.
Sono molto onorata di aver potuto fare questo e che voi mi abbiate dato fiducia. Quindi grazie !
Se avete delle domande, fatemele pure.
Barbara BEZEMER
(tradotto da Matilde LOMBARDI)
Ho avuto l'opportunità di conoscere tante persone intorno alla mia età e, dato che eravamo meno di 15, sono riuscita ad avere molti scambi, conversazioni e anche chiacchierate con ognuno di loro.
Ho inoltre scoperto molte informazioni nuove sul VHL, informazioni che nessuno mi aveva dato in Italia, come quelle riguardo alle opzioni riproduttive, un tema in cui purtroppo l'Italia non è per niente all'avanguardia...
È stato bello poter finalmente conoscere altre persone della mia età affette da VHL, poter parlare tranquillamente e anche scherzare di interventi ed esami di controllo, temi che solitamente fatico a toccare con persone della mia età... Da quando sono tornata dall'Olanda mi sento meno sola, inoltre tutti gli incontri sono stati utili ed interessanti, ogni giorno ho imparato cose nuove e mi sono divertita moltissimo, non vedo l'ora del prossimo simposio!